Z
pewnością jest to najdłuższa notka w historii tego bloga.Robiłam
porządki w komputerze,znalazłam zapisany tekst,który wystukałam dobrych
kilka miesięcy temu.A w związku z tym,że dostałam kilka wiadomości z
prośbami opowiedzenia mojej historii,zamieszczam to tu.
Taka mała opowieść.
Może zacznę od tego,ze nigdy wcześniej nie byłam poważnie chora.
Nigdy nie byłam tez w szpitalu.Jak każde dziecko przechodziłam tylko grypy,przeziębienia,i anginy-co roku.
Gdy
w marcu 2009 w gabinecie lekarskim usłyszałam,że mam anginę,nie
przejęłam się tym bo to było naturalne.Czułam się wtedy nieco
inaczej,niż przy poprzednich anginkach,które przechodziły po dwóch
tygodniach leżenia w łóżku.Tym razem było gorzej.Ciężko mi się
oddychało,miałam zatkany nos.Ciągle na przemian bolało i piekło mnie
gardło.Czułam się chwilami osłabiona.Gdy po kuracji
antybiotykowej,oczywiście jak zawsze lekarz przepisał mi DUOMOX,leżałam
wieczorem w łóżku,myśląc na kiedy umówić się z nauczycielkami na
napisanie zaległych klasówek,zabolała mnie szyja.Odruchowo jej
dotknęłam.Poczułam po prawej stronie niewielką gulkę.Pierwsza myśl jaka
mi się nasuneła : ' O nie!chyba dostałam świnkę!'.Zmartwiłam się,że
jeśli to świnka,to znów odpadną mi kolejne dni nieobecności w szkole.A
przecież zbliżały się egzaminy gimnazjalne...Bal na zakończenie
gimnazjum,na którym miałam tańczyć poloneza...
Następnego
dnia 'to coś' na szyi się powiększyło i stwardniało.Wraz z mamą
doszłyśmy do wniosku,żeto chyba jednak nie świnka,tylko powiększony
węzeł chłonny.Poszłam znów do lekarza-stwierdził,że to nadwyrężony
mięsień.Dostałam receptę na Ketospray,na obolałe mięśnie.Niestety ten
'nadwyrężony mięsień' jak to nazwał mój lekarz rodzinny,nie zmniejszał
się,tylko wręcz przeciwnie,rósł.Rósł i był coraz twardszy.Po tygodniu
kolejny raz stanęłam przed gabinetem lekarskim.Wtedy mój pan dr był
troszkę zmieszany.Dał mi skierowanie na morfologię.Miałam wtedy pierwszy
raz w życiu pobieraną krew.Wyniki wyszły nie najlepsze.CRP było
strasznie podwyższone!
Dostałam
5 zastrzyków domięśniowych,które nic nie pomogły.Dopiero wtedy doktorek
wpadł na pomysł,żeby mnie wysłać do chirurga,żeby mi 'to'wyciął,albo do
Poradni Hematologiczno-Onkologicznej.Słowo 'onkologia' mnie wtedy
przeraziło!
Jednak zdecydowałyśmy się tam pojechać.
Początkiem
kwietnia pojechałam z mamuśką do Kliniki Transplantacji
Szpiku,Hematologii i Onkologi iDziecięcej przy Ul.Odona Bujwida 44.
Pamiętam
do dziś jak bardzo bałam się,tego co tam zobaczę.Łyse,chudziutkie,chore
dzieci widziałam tylko w telewizji.Było to dla mnie okropnie
stresujące.
Pierwsza
wizyta odbyła się nie w samej klinice,tylko w poradni.Przyjmowała wtedy
Dr. Grażyna Wróbel,której jestem bardzo wdzięczna.Przebadała mnie
bardzo dokładnie,wypytała o najdrobniejsze szczegóły.Skierowała na
podstawowe badanie-USG szyi,ikonsultację laryngologiczną.Wizyta u
laryngologa była dla mnie koszmarem.Podczas badania dostałam krwotoku z
nosa i ust.
Gdy
po raz drug i zgłosiłyśmy się do dr.Wróbel,skierowała mnie na Tomograf
Komputerowy Twarzoczaszki.Tego badania też oczywiście strasznie się
bałam! wszystko było dla mnie takie nowe,ciągłe wizyty w szpitalach,i ta
cholerna niewiedza.Zaczął mną wtedy władać strach,że to może być
poważnego,coś złego.Wynik tomografu wykazywał zmiany w nosogardle.Pani
Doktor powiedziała wtedy,że muszę zostać przyjęta do kliniki na
oddział,i że w najbliższym czasie będę miała zabieg na chirurgii
dziecięcej przy ul.Traugutta we Wrocławiu.Tym zabiegiem było pobranie
szpiku kostnego z talerza biodrowego i pobranie wycinka z węzła na
badanie histopatologiczne.Odbyło się to pod narkozą,która również miałam
pierwszy raz wżyciu.Całość zniosłam nie zbyt dobrze,po narkozie
strasznie spuchły mi oczy,i nie mogłam się obudzić.A później wymiotowałam.
Chirurdzy
i pani anestezjolog mieli ze mnie na sali operacyjnej troche śmiechu,bo
podczas'układania'mnie na stole operacyjnym byłam taka wystraszona,że w
pewnym momencie z niego zeskoczyłam,ciągnąc za sobą stojak z kroplówką.
;)
Wycinek
z węzła został wysłany do Warszawy,a ja zostałam przewieziona na
onkologię.Pierwsze dni tam były ciężkie.Gdy przechodząc przez korytarz
widziałam tyle chorych dzieci,jedne z zawiązanymi na głowie
chusteczkami,drugie łyse...nie dopuszczałam do siebie myśli,że ja też
mogę być tak bardzo chora.Że też mogę tak wyglądać,chodzić z wenflonami i
kroplówkami..Leżałam na sali z Sylwią,która jest moją
rówieśniczką.Podejrzewali u niej właśnie raka nosogardła.Bardzo się
polubiłyśmy,i było na prawdę miło.Sylwka okazała się szczęściarą,zmiana w
gardle nie była zmianą nowotworową,tylko jakąś masą,którą trzeba było
usunąć laryngologicznie.Wypisali ją do domu,a ja zostałam.Ile wtedy
wyleciało łez...Podejrzewałam,że jest coś nie tak,skoro moje i Sylwii
wyniki przyszły razem,i ją wypuścili a mnie nie.
Przepłakałam
cały dzień.Wtedy jeszcze byłam sama w szpitalu,bez mamy.Duże wsparcie
miałam w pielęgniarkach.Szczególnie Pani Ani i Pani Ewie.To one wtedy
przychodziły do mnie na salę,i mówiły zebymsię nie martwiła,bo jeszcze
nie dowiedziałam się jaki jest wynik.Rozmowy z nimi pomogły
mi.Następnego dnia się dowiedziałam o TYM.Przyjechała mama,i poszła na
rozmowę z prof.Kazanowską.Swoją drogą to bardzo
sympatyczna kobieta.Mama nie użyła słowa 'rak'.Powiedziała mi,że to
guz.Nie wiem,może bała się tego powiedzieć.Widziałam,ze miała zaszklone
oczy,chociaż nie plakała,powstrzymywała łzy.
Przy
niej icioci,która z nią przyjechała udawałam wielkiego
twardziela.Gorzej było później.Gdy mama i ciocia tylko opuściły
oddział,padłam na łóżko i płakałam jak dziecko.Byłam taka rozbita w
środku.Rzecz jasna,zadawalam sobie pytania :'Dlaczego to ja,dlaczego to
mnie spotkało,dlaczego to ja niedługo umrę?'Wcześniej myślałam,ze rak
jest wyrokiem,że jak sie na to zachoruje to nic już nie ma sensu.Myliłam
się.
Po
rozmowie z panią profesor,gdy dowiedziałam się,ze to rzadko występujacy
nowotwór,którego jeszcze nie leczyli w tutejszej klinice.NOWOTWÓR
ZŁOŚLIWY NOSOGARDŁA st.2B (t2aN1M0).Z przerzutami na węzeł
chłonny.Nieoperacyjny.Konieczne jest przeprowadzenie radioterapii,i
podanie chemii.CHEMIA-a co się z nią wiąże?utrata włosów.Bylo to dla
mnie przerażające.Teraz wiem,że zachowałam się jak dzieciak,rozpaczając
przez sprawę związaną z włosami.Na szczęście mama mnie zrozumiała i
kilka tygodni przed rozpoczęciem leczenia kupiłyśmy
perukę,krótką,rudą.Bardzo mi się podobała.Może wydać się to śmieszne,ale
gdy miałam już perukę w pudelku w szpitalnej szafce,wzięłam się w
garść.Wtedy już zdałam sobie sprawę z tego,że włosy to rzecz nabyta i
odrosną.Zrozumiałam jak bardzo chcę żyć!Jak bardzo chcę skończyć
szkołę,iść na studia,urodzić dzieci,założyć rodzinę...
Dostrzegłam
jaką mam wspaniała rodzinę,przyjaciół,którzy we mnie wierzyli!Miałam
motywację do walki.Chciałam wszystkim pokazać,że ja jestem taka
silna i nie dam się jakiemuś tam raczyskowi.Po przejściu jeszcze kilku
badań-ponowny tomograf,rezonas,laryngolog,wypisali mnie do domu na
weekend majowy.1,2 3 maja spędziłam w domku,odwiedziłam rodzinę,mój
przyjaciel Łukasz zrobił mi zdjecia jeszcze w swoich włoskach,tak na
pamiątkę.Po weekendzie wróciłam do kliniki z dodatkowymi siłami.Miło było słyszeć od tylu osób 'Paula dasz radę!jesteśmy z Tobą'.
W
Dolnośląskim centrum Onkologii przu ul.Hirszfelda miałam zaplanowaną
radioterapię,wykonano mi tam maskę do naświetlań,na ktorej zaznaczona
punkty,w które miały być puszczane promienie.Następnie przeszłam badanie
PET,które wykrywa wszystkie komórki nowotworowe w organizmie..Bałam się
go,ale nie było takie złe.Podobne do rezonansu.Miałam wstrzyknięty do
żyły izotop radioaktywny,po tym musiałam leżeć godzinę w ciemnym
pokoju,wypić litr wody i szklankę takiego niedobrego kontrastu.No a
później jeździłam w takiej tubie.
Niestety
wynik PET-a trochę mnie zasmucił.Okazało się,że przerzuty mam nie tylko
na jeden węzeł,ale na drugi też,i równiez na śródpiersie.Ale nie
poddałam się.Po jakimś czasie znów wylądowałam na chirurgii,gdzie
założono mi wkłucie centralne-BROVIAC.Nie było to miłe!Bolało.Po kilku
dniach przyzwyczaiłam się już do mojego'broviaczka',przez którego miała
być podawana chemia i różne kroplowki.Nie musiałam być przynajmniej
ciagle 'wenflonowana'.
11.maja
dostałam pierwszą chemię.Dawniej słowo chemia kojarzyło mi się z
przedmiotem w szkole,różnymi chemicznymi środkami,albo nawet jak to się
czasem określa'chemia między dwojgiem ludzi'.A wtedy dostałam swoją
własną chemię,chemię która miała ratować moje życie.CISPLATYNA.24
godziny+48 godzin płukania po niej.Wszystko raz w tygodniu,w
poniedziałki.Od wtorku do soboty miałam naświetlania.Dawka 70,2 Gy/39 fr
(w 3 etapach).
I tak mijały dni...Dni,w których czułam się raz lepiej,a raz gorzej.Raz bardzo dobrze,a raz tragicznie źle.
Leczenie
do pewnego czasu szło dobrze..W okresie naświetlań nie wolno mi było
jesć owoców i surowych warzyw,ostrych potraw,słodyczy.Oraz pić napojów
gazowanych i soków.Nie mogłam też myć naświetlanych części ciała.Później
przez radioterapię wypaliły mi się śliniaki.Bolała mnie buzia,nie
mogłam jeść ani pić.Dostawałam leki przeciwbólowe i różnego rodzaju
płukanki do jamy ustnej,które niestety z biegiem czasu przestały
działać.Trzeba było zastosować plastry morfinowe,które przez jakiś czas
mi pomogły.Podczas radioter. na kilka dni straciłam głos,miałam obrzęk
na krtani,musiałam stosować sterydy wziewne.Miałam też uszkodzone kubki
smakowe,czułam tylko słony smak.Znosiłam tą męczarnię,choć było chwile
bardzo bolesne,załamania dotyczące wiary i Boga.Miałam czasami dość.Moje
siły zabrał mi rak.Radioterapię skończyłam 3 lipca,po czym wyszłam do
domu.Planowo na 3tygodnie,ale wróciłam po 5.dniach,bo nie mogłam
wytrzymać tego bólu buzi.Dostałam dożylną morfinę.Przyniosła ulgę.Przez
jakiś czas nic nie jadłam,bo ciągle wymiotowałam.Miałam kroplówki
żywieniowe.Z biegiem czasu mój żołądek zaczął przyjmować jedzenie.W
międzyczasie wystąpiły drobne problemy z nerkami,ale szybko zniknęły.Gdy
wszystko zaczęło wychodzić na prostą,zaczęła psuć mi się wątroba.Groził
mi jej przeszczep w Warszawie.Cudem było to,że się sama zregenerowała,i
obeszło się bez przeszczepu.Czasami chciało mi się płakać,jak znajomi
wychodzili do domów,a u mnie zawsze cos było nie tak.Wytrzymywałam to
dzięki rodzicom,i cioci,ktorzy ze mną byli w klinice,i się mną
opiekowali.Bez leku antydepresyjnego-asentra też było by trudniej.
Najgorzej,gdy
osunęłam się o śmierć,było końcem sierpnia.Wprawdzie nie wiele z tego
czasu pamiętam,a w sumie to prawie nic.Wiem o tym tylko z
opowieści.Miałam wstrząsy septyczne,niewiadomo czym spowodowane.Podobno
było to straszne.Prawie dwa dni byłam nieprzytomna na OITD w klinice na
ul.Skłodowskiej.Było ze mną źle.Zapadłam chyba w jakąś
śpiączkę.Podejrzewali przerzuty do mózgu,lub grzyba w mózgu.Miałam
szczęście,bo skończyło się to dobrze,a podejrzenia nie były
trafne.Wróciłam z powrotem na Bujwida.Po tej okropnej przygodzie
schudłam 10kg.Przy wzroście 160cm ważyłam 39 kg.
Zawsze
chciałam schudnąć,być chudziutkim patyczkiem,ale gdy nim byłam
stwierdziłam,ze to nie jest takie fajne.Czułam się jak
anorektyczka.Czułam każdą kość.Niewygodnie mi się spało.Gdy w końcu mogłam jeść,i dopisywał mi apetyt,to i kilogramów
przybyło.We wrześniu miałam kolejne badanie PET.Wyszło dobrze.Organizm
czysty,bez zmian nowotworowych.Jedynie w jamie nosowej 'coś' było,ale
podejrzewali stan zapalny po radioterapii.Lekarze z Kliniki konsultowali
się w mojej sprawie z prof.Kaweckim z Warszawy.Stwierdzono,że nie będę
miała podawanej już chemii.Podczas pobytu na OWN-ie na Bujwida,fundacja
MAM MARZENIE spełniła moje-dostałam wymarzoną lustrzankę,która stała się
dodatkową motywacją do opuszczenia szpitalnych murów.Jestem bardzo wdzięczna wolontariuszom Ani i Piotrkowi za wszelkie starania.
Po
tak ciężkim i męczącym leczeniu wszystko powoli wracało do normy.Przed
wyjściem do domupoznałam Adasia.Miał 18 lat,i bardzo go polubiłam.Z
naszymi mamuśkami byliśmy w zoo, i ogrodzie japońskim.W szpitalu
odwiedzaliśmy sie na salach,oglądaliśmy razem filmy,rozmawialiśmy.Na
prawdę bardzo mądry i dojrzały jak na swój wiek chłopak.Chorował na nowotwór kości,niestety nie ma go już wśród nas,patrzy na nas z góry...
10 września wyszłam do domku.Przytyłam.Czułam się dobrze.Musiałam się nauczyć żyć z tym wszystkim.Początki nie
były łatwe.Było mi przykro,gdy koleżanki z podwórka,z którymi
kolegowałam się od piaskownicy,mijając mnie na ulicy nie powiedziały
nawet 'cześć'.Irytowały mnie starsze panie,które gapiły się na
mnie,jakbym była jakaś inna.Wtedy poczułam,kto jest tak na prawdę
szczerym przyjacielem,a kto tylko go udawał.Zbiegiem czasu przestałam
się tak tym przejmować.Do kliniki jeździłam co tydzieńna przepłukanie
broviaka i wykonanie morfologii.Przeszłam też szereg
badań-rezonas,usg,rtg,i nieszczęsna endoskopia.W listopadzie ponownie
trafiłam na oddział,z powodu zakazenia wkłucia.Broviaczek się zakaził,i
trzeba było go usunać.Cieszyłam się,że już go nie będę miała,bo nie było
to ani wygodne,ani komfortowe.Usunięto mi go na chirurgii,przy
ul.Traugutta.Okazało się wtedy,że mam nadciśnienie tętnicze,brałam przez
jakiś czas lek propranolol.Gdy po tym wyszłam znów do domu,na oddział
już nie wróciłam.Jeżdżę tylko na badania kontrolne,które
odpukać,wychodzą dobrze!Obecnie sytuacja wygląda nie najgorzej.Nie mam
wielu powikłań po leczeniu.Dokucza mi najbardziej suchość w buzi,bo mam
wypalone ślinianki.Często boli mnie gardło,mam popsute zęby,których nie
mogę leczyć kanałowo.Czasami robią mi się obrzęki na twarzy,i musze
robić sobie wtedy masaż.I wiadomo-są dni,kiedy czuje się beznadziejnie.
Zostało
5 lat kontroli.Jestem zaleczona,najgorsze za mną.Wygrałam.Tak bardzo
chciałam żyć, i żyję.Ubolewam jednak nad tym,że nie wszystkich moich
znajomych spotkał taki losjak mnie.Odeszli.Ale oni nie przegrali,są
zwycięzcami,walczyli do końca.Oni dają mi pozytywną energię i czuwają
nade mną.
Wydoroślałam
przez ten czas.Mimo,że mam 17 lat,przeszłam więcej niż niektórzy
dorośli.Doświadczyłam wiele bólu i cierpienia.Ale warto było.Mogę
cieszyć się każdą chwilą.Zobaczyłam,że możliwe jest to że obcy ludzie
stają się sobie bardzo bliscy w ciężkich sytuacjach.Zobaczyłam jak
bardzo można się do kogoś przywiązać.Te Dni,w których poznałam moich
'szpitalnych super ludków'.Najpierw Pan Polaczek,z synem Markiem,chorym
na białaczkę.Później Natalka i jej mama.Starsza ode mnie o dwa
lata,chora na ziarnicę.Od niej dużo się nauczyłam.Remik,11 lat chłopiec
chory na nowotwór kręgów szyjnych.Michał,białaczka.Kamilek,nowotwór
żołądka.Adusia,dziewczynka z zespołem Downa,chora na
chłoniaka.Kama,chora na białaczkę.Ania,23-letnia dziewczyna która leczy
się od 3,miesiaca życia na anemię zlośliwą,która zahamowała jej
wzrost.Kochana sąsiadka zza ściany Bonia z jej synkiem
Dawidkiem.Asia,chora na białaczkę.Młodsza ode mnie o rok,mieszka 6 km
ode
mnie.Hania,Zuzia,Brunonek,Michałek,Maciuś,Ola,Kubuś.Dominik,Adaś.Dobry
kontakt nawiązałam też z klerykiem,ktory przychodził do kliniki,zżyłam
się nawet z kierowcą karetki.O wszystkich pamiętam,wszystkich mam w
sercu,z każdą osobą mam w pamięci zakodowane wspomnienia.Dużo mi pomogły
rozmowy z nimi,to dzięki nim szara szpitalna codzienność nabierała
barw.Nigdy tego nie zapomnę.
Niech te święta Bożego Narodzenia
przyniosą Wam wiele radości,
Niech uśmiech zagości w domach,
Niech ogarnie nas ciepło wigilijnej świecy,
a jej blask zamieni się w żywe iskierki w oczach,
Niech samotność odejdzie w niepamięć,
Niech zima otula nas białym puchem,
jak ciepły koc przy kominku,
Niech bieluteńkie gwiazdeczki
skrzypią wesoło pod naszymi butami
na wieczornym spacerze.
Niech dobry Bóg namaluje
szczęście na naszych twarzach,
Niech miłość dotyka nas delikatnie,
lecz bez ustanku,
Niech marzenia płyną wysoko w górę
i spełniają się...
★~~★~~★~~★~~★~~★