Cześć i czołem!

Byłam dziś w DCO, bo znowu bolało mnie pod pachami. 13 listopada będę miała USG węzłów i piersi. Prawdopodobnie boli przez jakieś podrażnienie, ale Pani Doktor dla pewności chce sprawdzić. Nadal czekam na telefon z Gliwic, i wyznaczenie terminu PET-a.
Tydzień temu miałam komisję i znów stałam się osobą niepełnosprawną. Dostałam stopień znaczny na dwa lata.
Dwa razy w tygodniu mam zajęcia logopedyczne. Mówię całkiem nieźle, ale to wciąż nie jest stan, który by mnie w pełni zadowalał. Ćwiczę też sama w domu. Nadal dolna warga "ucieka" mi na lewą stronę, szczególnie podczas mówienia. I język jest taki...nawet nie wiem jak to nazwać. Sztywny? mrowiący? Dziwne uczucie. Plusem jest to, że jem  już prawie wszystko :) Nie jest to łatwe przez szczękościsk i "uciekający" jęzor, ale się nie poddaję i wcinam :)
Nie noszę już opatrunku na łapce, bo rana się zagoiła i jest blizna. Wygląda to paskudnie, naprawdę. Smaruję Contratubexem, ale nie ma poprawy. Wiem, że powinnam to porządnie masować, ale po prostu mnie to odrzuca. Jak smaruję i dotykam tą bliznę, to czuję jakiś taki dyskomfort. Jakby to nie było moje ciało. To samo jest z szyją. Ta blizna jest mniej widoczna, i ładniejsza niż ta na ręce (o ile można jakąkolwiek bliznę uznać za ładną). Rana na nodze się trochę słabo goi, Nadal troszkę podkrwawia. Dostałam skierowanie do chirurga, muszę się zarejestrować żeby to obejrzał.
Jakoś się trzymam. Wszyscy mówią, że jak na takie "hardcorowe" przejścia, to jestem w  super stanie. Mimo to mam chwile słabości. Chciałabym już ładnie mówić, mieć włosy...a one jak na złość nie chcą rosnąć! Jest jeżyk na kilka milimetrów, ale jakoś tak wolno rosną. Chciałabym żeby w końcu było normalnie.
Czasami nadchodzą takie momenty, że najchętniej zakryłabym się kocem i przeryczała w łóżku cały dzień. Wychodzi ze mnie żal, że muszę to wszystko przechodzić. Zadaję sobie masę pytań, na które i tak nigdy nie poznam odpowiedzi. Gdyby nie moi bliscy to chyba bym oszalała.
Lileczka urozmaica mi wolny czas i mam go mniej na rozmyślanie. :)
Cieszę się, że mam tą psinkę :)

W czwartek byłam w Gliwicach. Po konsultacji z profesorem Składowskim została podjęta decyzja, że będę miała co trzy miesiące PET-a. Będę pod ścisłą kontrolą, a gdyby coś mnie niepokoiło, to mam reagować i skonsultować się z lekarzem. Pierwsze badanie ma być w grudniu. Cieszę się, że nie będę miała kolejnej chemii,ale...No właśnie-zawsze jest jakieś "ale". Może ta chemia sprawiłaby, że to wszystko byłoby skuteczniejsze? Z drugiej strony, gdyby choroba wróciła (oby nie!), to miałabym ograniczone sposoby leczenia...
Znowu mam mętlik w głowie. Staram się nie myśleć i nie analizować tego. Staram się cieszyć tym co jest, ale ciągle czuję niepokój. To nie jest łatwa sytuacja, tym bardziej, że spotyka mnie to po raz drugi. Już raz nastawiłam się na to, że będzie dobrze, że raz na zawsze rozprawiłam się z choróbskiem. Teraz ciężko mi będzie znów uwierzyć, że to koniec, że będzie dobrze.


W ostatnim czasie mam problemy ze snem. Zrywam się w środku nocy i do rana nie mogę zasnąć. Pewnie to wszystko spowodowane jest stresem i nerwami.  Ogólnie ciągle jestem poddenerwowana, błahostki potrafią wyprowadzić mnie z równowagi. Jeśli to nie minie będę musiała pomyśleć o wsparciu od psychologa.

Ostatnie dni były dla mnie bardzo stresujące. Po tym, co usłyszałam w Gliwicach byłam zdołowana i przestawałam wierzyć, że ta cała męka miała jakiś sens.
Nie była bym sobą, gdybym nie skonsultowała tego z moimi lekarzami z Wrocławia. Dopiero tam mam moja Kochana Laryngolog wytłumaczyła mi, że całe węzły z tą zmianą przerzutową zostały wycięte. Dokładnie trzy, a w jednym były zmiany na 8mm. A ja myślałam, że skoro w karcie było napisane, że to była biopsja z węzłów, to wycięto fragment, a reszta została. Z resztą po słowach lekarza z Gliwic "w węźle ma pani przerzut" co innego mogłam myśleć?
Wczoraj byłam na konsylium. Lekarz przedstawił mi dwie opcje-chemia albo ścisła obserwacja badaniami obrazowymi.
Z racji tego, że decyzja nie jest jednogłośna, konsultowane to będzie z profesorem Składowskim. Mam czekać na telefon i termin kolejnego konsylium.
Tak bym chciała żeby to wszystko się już skończyło...

Dziś miałam komisję w ZUS-ie. O dziwo jestem pozytywnie zaskoczona podejsciem lekarza orzekającego. Dostałam zasiłek rehabilitacyjny na 12 miesięcy. Po tamtym nowotworze moja Doktor doradziła, żebym starała się o rentę socjalną. Mimo trzech odwołań nie dostałam jej. Dzisiejsza komisja w porównaniu do tamtych przebiegła naprawdę w miłej atmosferze.

Wczoraj się ważyłam. Niecałe 42 kg. Staram się jeść dużo, a wagą ani drgnie w górę. Wiem, powinnam zmuszać się do picia nutridrinków. Niestety one powodują u mnie odruch wymiotny. Piję za to Nutramil. Jest to taki proszek, ja dodaję go do mleka. Jest bardziej znośny niż nutridrink.
Od poniedziałku mogę zacząć smarować bliznę na szyi. Mam maść Contractubex. Czy ktoś z Was używał i poleca ją? A może jakiś inny specyfik?
Wygląd szyi jest akceptowalny. Gorzej  z ręką. Paskudnie wygląda. Nie wiem czy w lecie odważę się nosić krótkie rękawki. Wiem, wiem. To są sprawy drugorzędne. Najważniejsze żebym była zdrowa. Jednak nie jest łatwo ani miło patrzeć na tak oszpecone ciało.

Dziękuję Wam za wszystkie miłe komentarze, za dodawanie mi otuchy w tych trudnych momentach. Nie zdawałam sobie sprawy, że te moje wypociny czyta tylr osób. Pozdrawiam serdecznie i dziękuję:)!